Il prigioniero da Parkinson: ottusità (altrimenti non sarebbe un malato! bisogna accettare la limitazione nella capacità di pensiero come parte della malattia).

By Giovanni Carlini

In Italia è stata osservato e studiato un atteggiamento molto curioso da parte dei malati (in questa ricerca e teoria sociologica elevati al rango di prigionieri) di Parkinson.

Il prigioniero, convivendo con la malattia per lungo tempo ed essendo questa patologia di natura squisitamente nervosa, con consequenziali effetti fisici, fa assumere al paziente una sorta di assuefazione e complicità, che lo porta automaticamente al vittimismo, chiedendo a tutti attenzione e compassione mista a invidia e rabbia per chi non ne è affetto.

Si tratta di un atteggiamento particolarmente diffuso e degno di studio.

Si delinea, in questo modo, uno degli aspetti più difficili e drammatici nella cura al Parkinson: l’ottusità del paziente a ogni forma di reazione e la sua determinata quanto voluta negatività a ogni cambiamento. Brillano su questo percorso di ricerca alcuni casi meritori di menzione:

• una Signora affetta dal Parkinson da meno di 10 anni dichiara: sto bene e sono seguita da un’ottima neurologa per cui non ho bisogno di nulla di nuovo nella cura al mio male anche perché con l’uso di droghe leggere mi sento a mio agio;
• una ragazza, d’appena 20 anni, affetta dal Parkinson da quando era bimba, oggi reagisce in ogni forma possibile scatenandosi in un turpiloquio esistenziale e liberatorio. In effetti questa persona rappresenta l’esempio cardine di tutta la teoria sociologica, perché finalmente abbiamo un paziente da elevare al rango di prigioniera che vuole evadere dalla sua condanna. Nel caso specifico, abbandonata a se stessa, la ragazza va invece aiutata e spronata nel passaggio dalla rabbia alla costruzione di una sua personalità, che potrebbe definirsi ad esempio nel canto. Potrebbe essere un’idea d’applicare.
• Va rammentata quella Signora, affetta anch’essa dal Parkinson, che non sa o vuole educare il marito alle sue nuove necessità, indotte dalla malattia, perché si vergogna. Ne è derivato un importante sbandamento della loro coppia e famiglia. Alla domanda perché non si facesse consigliare, la Signora risponde: non sono capace di chiedere aiuto.
• Simpaticissima un’altra signora, vittima del Parkinson dall’età giovanile (oggi è nonna) che per abbracciare la pratica della nuova teoria sociologica al Parkinson, ha deliberatamente ridotto l’impatto farmacologico, nonostante le sia stato sconsigliato e detto di consultarsi con i medici i quali, restando scettici, non sanno dialogare con la paziente. Risultato pratico, la Signora ha voluto ed è riuscita a ridurre l’impatto farmacologico per alzare la capacità di sentire, capire, affrontare, dialogare e discutere. Si dovrebbe ora aprire un’analisi critica tra impatto farmacologico e qualità dell’esistenza.
• Disarmante quel signore affetto da Parkinson che afferma: sono singolo, quindi non posso aderire alle nuove teorie sociologiche sul Parkinson.

Il prigioniero da Parkinson, presentandosi sostanzialmente ostile alle novità, accende una luce sul suo essere ingiustamente vittima di un grave dramma, per cui richiede attenzione, senza per questo impegnarsi nell’educare chi gli sta vicino ai suoi nuovi e veri bisogni. La trappola è perfetta.

Serve una precisazione: si definisce malato colui che resta passivo verso al morbo di Parkinson, mentre viene elevato al rango di prigioniero quel paziente che lotta con determinazione contro il male, per imporsi nella dignità di un ruolo umanamente considerabile.

La teoria sociologica, applicata alla malattia di Parkinson, serve per favorire il transito dallo stadio di malato a quello di prigioniero e in questo processo, il primo formidabile ostacolo, si trova esattamente nel comportamento del paziente, che non vuole reagire, restando rassegnato e rabbioso. Infatti il nervosismo e la rabbia, spesso mista a reazioni offensive verso familiari e studiosi, è uno dei passaggi più volte registrati nell’esperienza italiana, a cui si aggiunge un tradizionale atteggiamento di conservazione oppressivo, da parte della struttura medica e delle associazioni di categoria. In pratica una cappa, a protezione dell’inamovibilità sociologica del malato di Parkinson.

Fotografata in questo modo la situazione italiana, dalla quale non emergono al momento elementi di novità se non altrettanto critici, va però segnalato un passaggio importante della teoria sociologica al Parkinson maturato con i pazienti. Elaborando successivamente il pensiero abbozzato con una poetessa italiana, affetta dal Parkinson, ma anch’essa afflitta dalla malattia della diffidenza e del bisogno di vittimismo strutturale, nasce il confronto e concettualizzazione tra “il tempo della vita comune” e “il tempo che scorre nel Parkinson”.

Facendo un esempio, nella vita comune si guida l’auto, risponde al cellulare e si pensa a diverse cose nello stesso tempo. Sulla bontà della contemporaneità di queste azioni svolte contemporaneamente, francamente c’è molto da discutere. Infatti le persone non affette dalla malattia di Parkinson, sono spesso stressate e infelici.

Il malato di Parkinson, essendo affetto da una malattia nervosa, per meglio gestire le sue diverse reazioni, dovrebbe ridurre la quantità di cose svolte nell’unità di tempo, rinunciando alla massa nervosa necessaria per fare tutto e bene. Ancora un esempio: se un non affetto dal Parkinson si permette il lusso di fare 5 cose al minuto (restandone vittima e sotto stress) il prigioniero da Parkinson (ecco che qui inizia la reazione alla malattia) dovrebbe svolgere 1 o 2 azioni al massimo, nello stessa unità di tempo definita.

Nel caso questo concetto fosse reale e condiviso, si dovrebbero ipotizzare comunità di rieducazione alla gestione del tempo, in ambito Parkinson, dove l’unità di misura delle ore per scandire il giorno (per modo di dire) non è più caratterizzato da 24 ore ma da 30 o 35 se necessario. Quest’ultimo è ovviamente un aforisma, per individuare la necessità di stabilire tempi e modi diversi, per la cura del Parkinson in comunità specificatamente organizzate e autogestite da prigionieri da Parkinson.

Cercando e ricreando questa scansione del tempo diverso (e più umano), dove il prigioniero da Parkinson potrebbe trascorrere una vacanza, nasce quella socializzazione e umanizzazione del dolore, necessaria alla cura per una malattia dalla quale non si guarisce, ma è saggio conviverci, non in forme passive, restando cavie di un male.

La teoria sociologia per il Parkinson prosegue ora nello studio di una diversa modalità di uso dello spazio temporale, sperando nella costruzione d’apposite comunità dove coltivare la terra, pescare, giocare o semplicemente passeggiare mano nella mano al partner, riaprendo la corretta comunicazione epidermica di coppia, per educarsi ai nuovi bisogni del prigioniero da Parkinson.

Ovviamente la teoria sociologica al Parkinson non si esaurisce nella sola rimodulazione del tempo che ne rappresenta solo un aspetto.

Come già descritto in altri interventi, nella sociologia al Parkinson, s’intende riaccendere l’orgoglio nel paziente assuefatto alla malattia attraverso:

• una personale e intima reazione al male, da parte dell’ex paziente, ora divenuto un prigioniero che vuole fuggire, attraverso la valorizzazione degli aspetti specifici della sua personalità;
• l’educazione da proporre ai familiari, amici e partner, ai nuovi bisogni senza più vergogna;
• la condivisione in comunità reali e virtuali della propria condizione;
• la maturità sul piano fisico e sessuale, intesa in termini comunicativi, anziché di mero e solo consumo, al fine di trasmettere e ricevere epidermicamente un nuovo status d’intimità nella coppia, che sostenga nei tremori e difficoltà tipiche di questa malattia, che essendo nervosa, richiede una nuova cultura emotiva e di relazione intima, solitamente dimenticata nelle coppie soggette a questo dramma. E’ come dire che a una malattia del sistema nervoso, si contrappone una nuova e più intensa realtà emotiva e tattile.

Questi sono i passaggi della teoria sociologica al Parkinson, maturati in ambito di sociologia della famiglia, della devianza, della sessualità e militare.