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Come il neurologo dovrebbe comunicare il Parkinson

by Giovanni Carlini
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Il neurologo dovrebbe comunicare con il paziente, specie in ambito di Parkinson, seguendo delle strategie comunicative che solitamente non sono applicate.

Perché?

Il motivo risiede nella distanza che corre tra il medico e il paziente che dovrebbe essere colmata dalla sociologia del dolore (pain sociology).

Peccato che la Pain sociology ancora non viene insegnata in nessuna università o corso di medicina come di sociologia o psicologia.

In pratica c’è il bisogno ma non la risposta. Ecco il punto!

Il titolo di questo studio è troppo lungo: pazienza. Di fatto c’è un problema. Il medico e in particolare il neurologo, non ha ancora un protocollo per poter comunicare con il paziente, specie in ambito di Parkinson e questo è strano. Certamente però è ancora più strano che questa necessità sia particolarmente sentita in ambito di Parkinson. Che dire sul tumore, la leucemia e altre patologie altrettanto gravi e decisamente più letali?

Non ci sono idee chiare sulla metodica comunicativa a un malato di Parkinson della sua prima diagnosi, ma si potrebbe azzardare una teoria: nel mondo del Parkinson la tensione nervosa è talmente elevata che si traduce in conflittualità pura. Detto in altri termini il Parkinson è una malattia del sistema nervoso con un diretto sottoprodotto: il nervosismo. Un nervosismo conflittuale che rende la relazione con il paziente decisamente “difficile”. Il neurologo si trova quindi a gestire non più solo un malato, ma un fascio di nervi che fa del conflitto sociale e di quello intimo un passaggio distintivo. E’ stata infatti notata, in forma diffusa tra molti e capillare nei comportamenti, una tensione nervosa  a dir poco patologica, non riscontrata in altre malattie. E’ possibile che questo “inferno in terra fatto di nervosismo”, imponga al neurologo un tratto verso il paziente più accurato rispetto le altre patologie? Potrebbe essere una teoria da approfondire.  Tale nervosismo strutturale se risparmia il rapporto con il medico, diventa assurda nei rapporti sociali come quelli privati e intimi dove si scatena una rabbia di grande interesse scientifico e sociologico. Certamente, in ambito di Parkinson, spingere il paziente nell’evolvere in “prigioniero”, ovvero in un personaggio che reagisce al male (vedi Teoria sociologica al Parkinson – The Prisoner of Parkinson) rappresenta un passaggio fondamentale per il benessere fisico della persona; detto in altri termini, un passaggio di civiltà.

Vediamo ora di fare il punto:

a) a questo punto il neurologo è un medico che ha bisogno di una procedura di contatto con il paziente per comunicare la diagnosi;

b) in ambito di Parkinson, il nervosismo conflittuale rappresenta un tratto distintivo che va studiato come parte della malattia;

c) l’evoluzione da solo malato a prigioniero, nel Parkinson, dovrebbe essere capita e aiutata dal neurologo, se fosse capace di collaborare con il sociologo, quindi con un nuovo studioso che entra in questo mondo;

d) definito il nesso tra Parkinson e il nervosismo, oltre alla figura centrale del neurologo, il campo di studio s’allarga a comprendere anche il sociologo, che tratteggia in questo mondo una malattia dei tempi moderni e globalizzati. In pratica si potrebbe affermare che la velocità nel fare le cose contemporaneamente e molte come lo stesso nervosismo, siano quei virus che potrebbero “contagiare” e diffondere il Parkinson, nei termini di degradazione della qualità della vita che porta il sistema nervoso ad ammalarsi. Detto in altri parole si sta studiando se soggetti ad alta tensione nervosa siano i migliori candidati per ammalarsi di Parkinons che rappresenta così la risposta del sistema nervoso a una vita che ha abusato della capacità dei nervi di gestire i diversi fatti quotidiani. Va ricordato quello scienziato dal centro Italia che afferma d’aver il Parkinson come eredità della nonna e dalla madre ma che riconosce quanto nervoso sia stato negli anni prima della diagnosi. Non è certo che una vita smodata in termini di tensione nervosa produca il corto circuito del sistema nervoso (Parkinons) ma certamente potrebbe essere un’importante concausa;

e) in un mondo “d’incazzati sociali”, spesso più impegnati a sbranarsi tra di loro e con gli altri anzichè fermarsi e capire che cosa stia accadendo come appare l’ambiente dei malati di Parkinson, il neurologo potrebbe trovarsi disorientato quando invece il sociologo è nel suo ambiente naturale di studio, in termini di sociologia della devianza e, (di prossimo sviluppo) di sociologia del dolore – pain sociology;

f) va precisato E QUESTO E’ IMPORTANTE che non tutti i malati di Parkinson sono caduti nella trappola del nervosismo-rabbia. Le vittime sono certamente molte/troppe, ma non è difficile incontrare “gente veramente in gamba” che evolvendo nella condizione di prigionieri del Parkinson, sono diventati dei gladiatori nella lotta al male espresso dalla malattia. Il ricordo va a chi si è dedicato alla poesia, ad esempio la Signora Anita Menegozzo e all’apertura di palestre per “prendere a pugni il Parkinson”, dove centrale è la figura dell’imprenditore Tiberio Roda. Nel momento in cui queste persone esistono e sanno offrire degli esempi di vita da seguire, la speranza per un vivere umano nel Parkinson si rende concreta. Finalmente abbiamo l’esempio positivo!

Stabilite le premesse per inquadrare il tema, come il neurologo dovrebbe “impattare” sul malato-paziente-prigioneiro per comunicargli la prima diagnosi di Parkinson?

1 – sarebbe saggio che il neurologo si recasse a far visita al paziente e in questo caso potrebbero anche restare “faccia a faccia” medico e malato;

2 – nel caso l’incontro fosse presso lo studio medico del neurologo, che avvenga alla presenza di familiari e, fuori dalla porta in attesa, di un rappresentate a caso delle molte associazioni in cui il Parkinson si divide;

3 – che la spiegazione del nuovo ambiente in cui andrà a vivere il malato, sia SISTEMATICAMENTE alternata da aspetti di vivibilità-sopportabilità-convivenza con la malattia. Ad esempio: Lei ha il Parkinson ma non è la fine del mondo, dovrà solo cambiare gli stili di vita affrontando nuove sfide e problematiche che la scienza sta rendendo sempre più gestibili a patto che Lei non si trasformi in preda del Parkinson ma reagisca. In prativa prima Lei poteva anche oziare nella vita, adesso deve sempre e comunque reagire. Cambiano gli stili. Questo è un esempio di comunicazione neurologo-paziente.

4 – che il neurologo faccia esplicito riferimento alla Teoria sociologica del Prigioniero da Parkinson come risposta organizzata alla malattia (ma forse questo sarebbe chiedere troppo)

5- che il neurologo illustrando la diagnosi faccia costante riferimento a 20 anni fa con oggi, oppure con 10 anni fa e l’epoca contemporanea sottolineando la risposta progressiva della scienza nella gestione della malattia;

6 – che il neurologo applichi la base della Pain sociology, ovvero lo studio relazionale della sofferenza chiedendo: ha educato il suo partner affinché l’aiuti? Questo è un passaggio fondamentale dell’intera Teoria sociologica: educare il partner ai nuovi bisogno in regime di sofferenza!

7 – che il neurologo ricordi al malato/prigioniero come il dolore modificherà la sua immagine sociale e familiare e i sentimenti che vorrebbe trasmettere ai suoi cari, spesso distorcendole e rendendole non comprensibili. 

8 – altro allo studio…..

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